[dropcap]Д[/dropcap]агестанские дети со спинальной мышечной атрофией будут обеспечены современным препаратом «Спинраза», сообщает официальный сайт Министерства здравоохранения РД.
Заявку Минздрава Дагестана на лечение детей с тяжелой генетической патологией поддержали Федеральное ведомство и фонд «Круг добра», отметив хорошую работу специалистов регионального ведомства по своевременному и грамотному обоснованию запроса.

Директор Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Елена Байбарина на совещании в Минздраве России в пример поставила заявку из Дагестана. Она отметила, что все данные, требуемые для закупки были внесены максимально подробно и быстро, анализ потребности также был проведен качественно.
На сегодняшний день с тяжелым диагнозом — спинальная мышечная атрофия в Дагестане 11 детей и все они старше 3 лет. В таком возрасте помочь остановить утрату двигательных функций ребенку возможно только дорогостоящим препаратом «Спинраза», 1 ампула которого стоит порядка 4 млн рублей. В течение года требуется регулярное введение этого препарата с определёнными интервалами.

[dropcap]Е[/dropcap]щё до решения в 2021 году о федеральном обеспечении детей, первая партия препарата была закуплена за счет средств республиканского бюджета в 2020 году, чтобы обеспечить детей необходимым лекарством. Недостающее количество «Спинразы» было обосновано и заявлено в Минздрав РФ для централизованной закупки.
По заявке Минздрава РД все дети будут обеспечены «Спинразой» на 2021 год на общую сумму 280 млн рублей. В прошлом году маленьким пациентам, страдающим этим тяжелым диагнозом было выдано препарата на сумму 200 млн рублей.

Спинальная мышечная атрофия — тяжелое генетическое заболевание, при котором постепенно нарушается функция мышц ног, головы и шеи. При отсутствии лечения дети прогрессивно обездвиживаются и умирают, это при полном отсутствии задержки психического развития.