Победительница трека «Студенты» четвертого сезона конкурса управленцев «Лидеры России» – ключевого проекта президентской платформы «Россия – страна возможностей» Милана Гаджимурадова возглавляет в Дагестане волонтерский центр, который помогает людям с врожденным буллезным эпидермолизом – редким генетическим заболеванием. Об этом сообщили организаторы проекта.

Специалисты Центра выезжают в удаленные села Дагестана и оказывают дистанционные консультации около 200 пациентам с различными кожными заболеваниями.

Центр, помогающий больным врожденным буллезным эпидермолизом (ВБЭ), создан на базе кафедры кожных и венерических болезней Дагестанского государственного медицинского университета.

ВБЭ – редкое генетическое заболевание, проявляющееся высокой чувствительностью и уязвимостью кожи к незначительным повреждениям. Данная патология встречается в Дагестане из-за близкородственных браков. Сотрудники волонтерского центра выявили около 140 случаев ВБЭ и зарегистрировали их в первый созданный реестр.

«Жители удаленных и горных районов зачастую лишены доступа к узким специалистам, а транспортировка пациентов с серьезными кожными заболеваниями бывает затруднена. Мы выезжаем по запросу местных врачей, проводим обследования, уточняем анамнез, определяем тип и подтип буллезного эпидермолиза, обучаем родственников специфическим методам ухода и важным аспектам питания. Если заболевание протекает легко, даем рекомендации по созданию безопасной среды, информируем о наследственном характере болезни и необходимости консультации генетика при планировании брака», – поделилась Милана Гаджимурадова.